La narcolepsia: un vídeo informativo

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y a o a La Narcolepsia es un trastorno del sueño de origen neurológico que se caracteriza por una repentina y excesiva somnolencia durante el día por la que una persona puede llegar a dormirse en cualquier momento y lugar sin poder evitarlo. Esa etapa, sobre todo la recuerdo con mucha incomprensión por parte de los médicos en familia de mis amigos, porque me quedaba dormida y todo eran risas jajaja jajaja Yo pensaba sí, sí reiros, pero yo no lo controla. A mí se me cierra el párpado, me pesa y no puedo levantarlo. Ana Belén tiene treinta y dos años y lleva sufriendo narcolepsia desde los dieciocho en nuestro país. Estima que afecta a más de veinticinco mil personas, pero es difícil de diagnosticar, ya que en muchas ocasiones se detecta a los seis e incluso diez años de haber comenzado a sufrir los síntomas Los síntomas de la narcolepsia empiezan habitualmente entre los quince y los veinte años y tardan mucho en diagnosticarse porque son, por principio, parecen síntomas habituales. Somnolencia excesiva. Parece que la persona se le atribuye a que es poco trabajador, dando la que ha dormido mal la noche antes hasta que llega un momento que es obvio que no hay una explicación racionado para estas son noventa, por ejemplo, por parte de mi padre, No, las mamas supongo que protegen más o lo que sea, pero mi padre siempre que esta chica, chicas, una gandula no hace nada. Todo el día está durmiendo, todavía está durmiendo y realmente lo que tenía narcolepsia lo que pasa es que nadie le había dado el nombre Estas son dolencia incontrolable. Durante el día provoca un sueño nocturno fragmentado. Miguel, informático y padre de familia ha crecido desde muy pequeño con narcolepsia no duermes, no duermes tiradas largas, más bien hacer siestas. Todo es claro que pasaba que entre las fiestas y si estas que yo dormía, pues estuve sumando y sube entre dieciocho y veinte horas de dormir Y bueno, ya he dormido dieciocho veinte horas. Yo creo que estaré descansado, pero al día siguiente volvió otra vez a lo mismo. Entonces, a partir de aquí ya notaba que algo no funcionaba bien. Algunos pacientes pueden sufrir parálisis del sueño y alucinaciones y nabo gicas. Pero el síntoma más destacado y frecuente es la cata precia. La ETAP lejía es un una pérdida de tono muscular una pérdida de fuerza que está desencadenado por una emoción que habitualmente es una emoción positiva. Es una emoción de risa o de de orgullo. Y lo que hacen estos pacientes es que ese es muy variable. La pérdida de fuerza puede ser solo desde que no pueden seguir hablando o que estén que agarrar un momento o que se caigan al suelo redondos. Lo importante es que a destacar es que no pierden el conocimiento en ese duermen, sino que son conscientes y hoy, en todo lo que les está pasando. Hasta que un día estaba comiendo en casa y recuerdo que comíamos arroz y la cabeza se me cayó encima del plato, como si un clavo uniera el cuerpo con tu cabeza y lo quitan y se cae. Siempre he sido una persona. Pues de mucha broma, de mucha risa, no? Y claro, pues mi padre me decía que no hiciera eso, que no, que lo evitara. Claro. Yo me encontraba, pues, ante la situación de que no podía. No era una cosa inevitable, no solamente pues podía perder la fuerza, caen al suelo y incluso a hacerme daño, lo evitan, evitan tener emociones, que esto también es un problema que que bueno que les puede comportar que Evitan los desencadenantes de la ETAP lejia. Sí, sí saben que riendo mucho les pasa esto, pues intentan reírse poquito o intentar cambiar lo que están pensando para no tener un ataque de ca- y El. Panorama de la violencia ha cambiado espectacularmente en los últimos diez años, sobre todo porque se ha determinado La sustancia que faltan. Esta enfermedad que es la hipocresía INA la hipocresía y na digamos, sería útil para espabilar a la persona, sea cual sea la causa de la somnolencia. Teóricamente habría mucha gente que podría beneficiarse. Yo no sé exactamente el motivo, pero todavía no existe lo que sería el tratamiento ideal, que es esta sustancia que falta que no pudiéramos tomar de manera esta. La causa de que se pierdan las neuronas que producen Esta sustancia que nos mantiene despiertos es complicada. Pero hay dos factores importantes Una es que la mayoría de los pacientes tienen un sistema inmunológico prácticamente igual. Cuando se analiza, se ve que todos tienen un tipo específico de sistema inmunológico y el otro que se ha descubierto recientemente en estudios en varios países en pacientes rey afectados recientemente por la enfermedad es que hay una historia de una infección por estreptococo reciente en los otros me tiempo poco tiempo antes de que empiece la enfermedad, cuando los síntomas se han evaluado y se han descartado otros problemas. El diagnóstico se confirma mediante estudios del sueño en unidades especializadas de los servicios de Neurología antes de la atención son múltiples. Se utiliza para saber cuánto tiempo un paciente tarda en dormirse durante el día. Lo que calculamos es la latencia media de sueño en cinco intentos. Entonces, si está latencia media es igual o menor a ocho minutos y encontramos doce episodios donde el paciente entre en fase REM. Esto ES diagnóstico de la narcolepsia junto con una clínica compatible, Claro. Tenemos tres fases de sueño que es la fase uno, la fase dos y la fase de sueño lento y aparte. La fase del sueño REM a vale, que es la que está la que aparece demasiado pronto en los pacientes que llenar colección en principio no tiene que parecer fácil rehén hasta que si no llevas más de noventa minutos dormido más o menos y los pacientes con narcolepsia te puedes encontrar sueño REM Al cabo de un minuto o incluso directamente al dormir. Y por eso hacemos esta prueba antes de la atención. El diagnóstico de la narcolepsia en muchos casos se retrasa mucho. Es una enfermedad muy desconocida para todos, para los pacientes, para la población general, incluso para los médicos, desde los siete años hasta los treinta años. Más de treinta años que me diagnosticaron. El problema no es que no tenía absolutamente ningún tipo de medicación, nada, absolutamente nada. Cuando tenía sueño dormida, cuando lo tenía sueño, no dormía No. Confiaban en mí o cuando mi madre decía que estaba cansado, pues me iba a dormir. Y cuando tenía una cata Plencia pues bueno, pues a pasar la vergüenza o realmente irrita evitar reírte Es un infierno, verdad? Aunque actualmente la narcolepsia no tiene cura, hay tratamientos farmacológicos eficaces que controlan los síntomas que condicionan gravemente la vida familiar, social y laboral del paciente. Es importante para estos pacientes que tengan una regularidad en el sueño nocturno y, sobre todo, especialmente indicado para los pacientes que tienen mucho sueño durante el día, eh? Le sirven mucho que hagan pequeños descansos pequeñas y estas durante el día, porque además es una característica de esta enfermedad que las fiestas Las fiestas que tienen son breves pero muy reparadoras. Hay que ir con la mentalidad diferente. Hay que explicarle a la gente, por ejemplo, si te invitan a algún sitio, si vienen amigos, pues a ver, de que a las diez once la gente tiene que ir porque él se va a dormir, que no puede estar mucho rato despierto por la noche, que se tiene que dedicar que en el día Se médica para estar despierto y en la noche para estar dormido. Cuando toma la medicación por la noche, pues no sea todo hasta que no se, o sea, hasta que no lo ve, ya que está a punto de de verdad, de probarse, es el grandioso, porque a veces muy bueno aquí lo que acaba de hacer, lo mismo con la mesa. Bueno, la recompensa para cocina y cuando va a volver por su nombre se pasa por mi cuarto y me habla y habla y que yo muy el día de banda, vetas del cuarto, donde ya lo ves ya, ya ya salió detrás del así como para tener cuidado. No? Desde luego que va dando bandazos por el pasillo. Aquí es un gradualismo. Pero eso es tomárselo con humor porque no puedes hacer nada más entenderle control Lo Pues que mi cuerpo, lo que no hace por la noche, que es lo que hacen desconectar, que hace el cuerpo de una persona normal, el mío no lo hace. Entonces necesita hacerlo durante varios momentos del día. Desde por la noche con una pastilla que tomó, descansó más. Yo la entiendo, pero la teníamos que haber tenido ya, pero volvemos a lo mismo, como desconocíamos todo esto, porque ella emocionalmente nos lo ha pasado muy mal y por lo luchadora que fuerza de voluntad Hay, a- y

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