La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), en su lucha por mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad, ha editado su último manual hasta la fecha: “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística”, elaborado a partir de preguntas enviadas por personas con Fibrosis Quística (FQ), familiares y amigos.
Para la Federación este libro es de gran importancia ya que se trata del primer manual de Fibrosis Quística con información global de todas las áreas que afectan a la enfermedad: tratamiento, nutrición, trasplante, ocio, trabajo, vida en pareja… De esta forma, el libro recoge pautas, consejos y recomendaciones de más de 60 profesionales socio-sanitarios de todo el territorio español, que desinteresadamente han colaborado en la redacción de las respuestas a estas 101 preguntas.
Este manual pretende dar respuesta con un lenguaje claro y sencillo a las preguntas que se plantean las personas con FQ cuando son niños, adolescentes o adultos, ya que sus necesidades de información sobre la enfermedad varían a lo largo de su vida. También ofrece respuestas a los padres que acaban de recibir el diagnóstico de sus hijos y nunca habían oído hablar de la Fibrosis Quística, así como para todos los que rodean a la persona con FQ: amigos, pareja, compañeros de trabajo, etc.
La Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) ha colaborado en la elaboración de este manual, que está cofinanciado por la Fundación ONCE y que se presentó al colectivo el pasado mes de septiembre en el II Encuentro de Jóvenes FQ, que tuvo lugar en Alicante.
Esta publicación ya está disponible en la Federación Española de FQ para todas aquellas personas que lo soliciten. Existe un formato de papel que se puede solicitar por el precio de 10 euros y, como novedad, también está disponible el formato de CD multimedia interactivo por sólo 5 euros. Puede solicitarse a través del teléfono 963318200 o enviando un correo electrónico a: fqsecretaria@fibrosis.org.
La Fibrosis Quística
Es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 4.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
© 2024 Medicina Television S.A Spain