11 de abril: Día Mundial del Parkinson

Parkinson, una de las enfermedades con mayores expectativas en tratamientos futuros. Moléculas, nuevos fármacos y/o uso de células madre permitirán que, en un futuro cercano, el desarrollo de la enfermedad se ralentice considerablemente.

Entre 120.000 y 150.000 personas padecen la enfermedad de Parkinson en España y, cada año, se detectan unos 10.000 nuevos casos, de acuerdo a datos estimados de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Pero además se estima que, debido al envejecimiento progresivo de la población, su prevalencia podría llegar a triplicarse en 2050. La enfermedad de Parkinson es ya el segundo trastorno neurodegenerativo más frecuente, por detrás de la enfermedad de Alzheimer, por lo que en la víspera de la conmemoración del Día Mundial del Parkinson, la SEN quiere insistir en la necesidad tomar medidas en la lucha contra esta enfermedad donde, potenciar la investigación, debe ser un factor esencial.

Aunque actualmente no exista un tratamiento que permita curar la enfermedad, sí se dispone de múltiples tratamientos sintomáticos, médicos y quirúrgicos, que han conseguido mejorar radicalmente la calidad de vida de los pacientes. “La levodopa, que se utiliza desde hace más de 40 años, sigue siendo el tratamiento más eficaz para la enfermedad. Además, contamos con un arsenal terapéutico impresionante para, aproximadamente, el 75% de los síntomas. El reto actual, y afortunadamente creo que se conseguirá en pocos años, es tratar de encontrar fórmulas para que la enfermedad se detenga o, al menos, que se ralentice mucho y conseguir tratar ese 25% de síntomas que aparecen de manera más tardía y que no responden a la terapia convencional”, explica la Dra. Rosario Luquin Piudo, Coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología.

“Todavía nos encontramos en un punto lejano para poder curarla, pero la enfermedad de Parkinson es probablemente la enfermedad neurológica con mayores expectativas de futuro en cuanto a tratamientos. Por eso es tan importante y a la vez tan esperanzador, dedicar recursos a su investigación”, comenta la Dra. Luquin. Actualmente están en marcha diversos trabajos de investigación, nacionales e internacionales, que intentan encontrar nuevas moléculas o nuevos fármacos que permitan que la enfermedad se desarrolle lo más lentamente posible. Además, se ha avanzado muchísimo en la investigación del posible uso de las células madre, principalmente con el objetivo de remplazar las células (neuronas) perdidas por otras funcionales.

Otro reto es conseguir avanzar aún más en el diagnóstico precoz, puesto que cuanto antes se traten los síntomas, más posibilidades habrá de controlarlos. “En este sentido, la comunidad científica ha avanzado muchísimo en el estudio del Parkinson premotor, es decir, de aquellos síntomas que pueden ser las primeras manifestaciones de la enfermedad, antes de que aparezcan los trastornos de motricidad tan característicos de la enfermedad”, apunta la Dra. Luquin. Y es que, un paciente con Parkinson puede desarrollar, entre 10 y 20 años antes del comienzo de los síntomas motores, muchos trastornos no relacionados con la motricidad. En un 40% de los casos la primera manifestación del Parkinson es la depresión, también puede manifestarse en problemas de memoria, estreñimiento, pérdida de olfato, alteraciones urinarias, disfunción sexual,… y, de forma muy habitual, en trastornos del sueño. A este respecto señalar que un estudio español acaba de determinar que el 82% de los pacientes diagnosticados con trastorno del sueño REM desarrollarán en el futuro una enfermedad neurodegenerativa.

“Haber avanzado en el estudio del Parkinson premotor ha permitido mejorar el diagnóstico de la enfermedad -aún complejo por manifestarse a través de síntomas tan diversos-, que cada vez seamos más precoces en el tratamiento de esta dolencia y que se hayan abierto nuevas vías para el estudio de tratamientos neuroprotectores”, señala la Dra. Luquin Piudo. En los últimos años se han incorporado nuevos fármacos orales, en parche o por vía subcutánea, nuevas técnicas para administrar la levodopa y la cirugía funcional, que ha resultado especialmente eficaz en pacientes menores de 60 años que no responden al tratamiento.

Aunque la enfermedad de Parkinson afecta principalmente a personas en edades avanzadas –aproximadamente a un 2% de los mayores de 65 años- no es raro encontrar pacientes de menos de 40 años que empiezan a manifestar síntomas de la enfermedad: uno de cada diez casos de Parkinson es de inicio temprano. En cuanto al origen de la misma, aún es desconocido en un 85% de los casos, un 10% se considera genético y el 5% restante se ha sugerido que podría tener un origen ambiental o tóxico.

Temblor, torpeza, pérdida de equilibrio, lentitud y experimentar bloqueos -tanto físicos como de expresión-, suelen ser los síntomas más característicos de la enfermedad. Pero también, disfunción sexual o alteraciones de sueño. Además, hasta un 15% de los pacientes en tratamiento pueden desarrollar trastornos del control de los impulsos: hipersexualidad, ludopatía, adicción a las compras, a comer compulsivamente… “Es necesario insistir en esos aspectos porque, muchas veces, el paciente o sus familiares no relacionan estos problemas con la enfermedad. Afectan muchísimo a la calidad de vida familiar y compartirlos con el médico es vital porque, si se diagnostican bien, se pueden solucionar”, concluye la Dra. Rosario Luquin Piudo.

La Federación Española de Parkinson reclama que los afectados reciban el tratamiento adecuado

La entrada en vigor del Real Decreto 16/2012, los recortes en materia sanitaria y el descenso del apoyo económico por parte de las instituciones a las asociaciones de Parkinson, han provocado que el acceso de los afectados de Parkinson al tratamiento que necesitan esté más limitado. Por esta razón, la Federación Española de Parkinson (FEP) reclama que los afectados tengan derecho a recibir el tratamiento más adecuado para ellos. “Hemos percibido que los afectados de Parkinson avanzado no están siendo tratados adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos. Según estimaciones de la Federación, sólo el 15% de ellos están recibiendo estos tratamientos. Estos no se están ofreciendo, creemos que por tener un mayor coste a corto plazo sin tener en cuenta que a largo plazo resultarán más eficaces”, detalla Mª Jesús Delgado, presidenta de la Federación Española de Parkinson.

Por su parte, el Dr. Gurutz Linazasoro, presidente de presidente del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián también reitera en el descenso de los tratamientos de Parkinson avanzado. “Hay algunas terapias avanzadas como las infusiones de apomorfina y levodopa o la estimulación cerebral profunda que son muy eficaces para pacientes con problemas muy concretos que deben seguir un riguroso proceso de selección. Estas terapias avanzadas son costosas y se indican con control administrativo, que se ha hecho más estricto en esta época de crisis económica. Todo esto provoca que algunos pacientes puedan quedarse sin recibir terapias que podrían ser muy beneficiosas. Lo paradójico del asunto es que la relación coste- eficacia de alguna de estas terapias avanzadas es positivo y llama la atención que no se empleen por ahorrar”.

Por otro lado, Delgado defiende el derecho de los pacientes a continuar con su tratamiento si éste le estaba funcionando, sin importar su marca y destacó la importancia de mantener el mismo tratamiento siempre que éste funcione, especialmente en el caso de pacientes polimedicados como los afectados de Parkinson. “Aunque el esta enfermedad no es exclusiva de personas mayores, gran parte de nuestros afectados son mayores de 65 años. Uno de los problemas a los que se enfrentan es la bioapariencia, cada marca utiliza una forma o color determinada aunque tengan el mismo principio activo, y esto puede llegar a crear confusión”.

La presidenta de la FEP apunta también que, el hecho de tratar de forma adecuada a un paciente, a largo plazo supondrá un ahorro al SNS. “Lo que nos interesa es que los afectados estén bien atendidos y tengan la mejor calidad de vida posible y nos es indiferente la marca de la medicación que se utilice para ello, pero lo que no podemos permitir es que personas que tenían controlada su patología vean mermada su salud cuando esto lo que va a suponer es un mayor coste al sistema, porque un paciente mal tratado va a necesitar más ayuda, más consultas y en algunos casos ingresos hospitalarios”.

La presidenta de la Federación también explicó que la semana pasada trasladaron estas demandas a Pilar Farjas, secretaria general de Sanidad y Consumo.

‘¡Rompe los mitos del Parkinson!’

A pesar del alto índice de prevalencia, la enfermedad de Parkinson es una enfermedad desconocida en torno a la cual se han generado multitud de falsos mitos. Esto supone un gran hándicap para las personas que conviven con esta enfermedad. Por esta razón, la FEP lanza, con la colaboración de AbbVie, la campaña de sensibilización ‘ ¡Rompe los mitos del Parkinson!’. “Creemos que la mejor herramienta para luchar contra la desinformación y el estigma de la enfermedad es a través de la sensibilización. Con la puesta en marcha de la campaña de este año, queremos mostrar una imagen más clara de lo que es esta enfermedad.”, explica María Gálvez, directora general de la FEP.

Para ello, las asociaciones de Parkinson de toda España han convocado más de 40 actos de calle para invitar a la sociedad a que rompa literalmente los mitos. En ellos, afectados, voluntarios y trabajadores de las asociaciones estarán en la calle repartiendo unos sobres con los cinco mitos más extendidos y pedirán a los asistentes que los rompan.

También se han grabado cuatro spots publicitarios en los que han participado la actriz María Pujalte, el exdeportista profesional Miguel Indurain, la periodista Raquel Martos y el cómico Iñaki Urrutia.

Los 5 mitos del Parkinson

1. EL PARKINSON NO SOLO AFECTA A PERSONAS MAYORES.

De las 150.000 personas que padecen Parkinson en nuestro país, 1 de cada 5 afectados tiene menos de 50 años.

2. EL PARKINSON NO ES UNA ENFERMEDAD MORTAL.

A pesar de ser una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura, hoy en día, nadie muere de Parkinson. La esperanza de vida de los afectados es prácticamente igual a la media.

3. SE PUEDE HACER MUCHO CONTRA EL PARKINSON

Con una medicación adecuada y acudiendo regularmente a las terapias de rehabilitación complementarias que se ofrecen en las asociaciones, una persona con Parkinson puede frenar la intensidad de los síntomas, mejorando así su calidad de vida.

4. NO ESTÁS SOLO ANTE EL PARKINSON

Además del apoyo familiar y del entorno más cercano, las asociaciones de pacientes prestan un servicio donde se unen la profesionalidad y la atención personalizada.

5. NO SÓLO EXISTE EL TEMBLOR

Además existen otros muchos síntomas como la rigidez, el dolor o la depresión, que dificultan a los pacientes el desarrollo de su actividad diaria.