El cáncer es una enfermedad que afecta, cada año, a 900 menores españoles. Estos casos de oncología infantil suelen tener una curación que oscila entre el 60 y el 70 por ciento, según informa Europa Press. En este sentido, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer asegura que "al inicio del siglo XXI, uno de cada mil jóvenes que cumpla 20 años será un superviviente del cáncer infantil".
A pesar de que la Federación reconoce que la atención sanitaria que se dispensa en los hospitales españoles es equiparable al nivel de Estados Unidos o de cualquier otro país europeo, recuerda que los menores enfermos tienen unos derechos reconocidos en la Carta Europea de los Derechos de los Niños. «Tienen derecho a ser hospitalizados únicamente cuando no puedan recibir la atención que necesitan en casa o en régimen de Hospital de Día», y que, en caso de ser hospitalizados, «debe ofrecerse a los padres un lugar donde dormir y ayudarles para que puedan permanecer con su hijo/a», según asevera la Carta Europea.
A criterio de la Unión Europea, los niños con patologías severas deben recibir información adecuada a su edad y a su capacidad de comprensión, «participando en las decisiones médicas», al tiempo que no deben ser víctimas «de ningún tratamiento médico que pueda ser innecesario».
En este mismo sentido, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer (ASPANION), declara que todo programa de atención al niño diagnosticado de cáncer en España debe ofrecer «la misma posibilidad de curación a todos los niños, independientemente de su lugar de residencia». La importancia de un registro de cáncer infantil «donde, de forma obligatoria, se recojan todos los nuevos casos y su evaluación» es otro de los puntos destacados de la declaración de la ASPANION con motivo de la celebración de este día. Asimismo, destaca que «los diferentes transplantes, y muy especialmente el de médula ósea, constituyen un factor fundamental en los tratamientos médicos actuales», por lo que consideran «imprescindible realizar campañas de información y sensibilización que permitan aumentar el número de donaciones».
Por su parte, los miembros de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer abogan por la necesidad de trabajar de forma conjunta, padres y profesionales de la salud, «ya que tenemos el mismo objetivo: la salud del niño». En este sentido, señalan que esta unión de esfuerzos comporta la necesidad de poder asumir responsabilidades y al mismo tiempo poder compartir y delegar funciones. «Es necesario unir el saber de los profesionales con el cariño de los padres, para favorecer una mejor evolución del niño enfermo».
Mejorar la calidad de vida de los niños con Cáncer
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a 14 asociaciones de todo el Estado que trabajan «para mejorar la calidad de vida de todos los niños con cáncer y sus familias».
«Además de los problemas puramente sanitarios, las familias afectadas deben afrontar graves problemas de carácter psicológico, social, económico y educativo», aseguran fuentes de la Federación, razón por la que se aboga por «una atención multidisciplinar en la que los padres, como principales conocedores de las necesidades de los niños, tengan un papel primordial». Desde la Federación se ofrece a padres de niños con patologías oncológicas información y asesoramiento sobre la enfermedad y posibles tratamientos para los niños, apoyo moral y psicológico para los enfermos y familiares.
En cuanto a las ayudas materiales, la entidad facilita pisos de acogida cerca de los principales hospitales de referencia para todas las familias que deben desplazarse fuera de su lugar habitual de residencia, con la posibilidad de recibir ayuda económica para tal traslado.
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