Defectos congénitos del corazón

En España hay "entre 60 y 80.000 pacientes con cardiopatías congénitas que ya están en la edad adulta", pero ese número va a crecer por el aumento de la supervivencia que alcanza hoy a entre un 85 y un 90 por ciento de los enfermos, indica el doctor Enrique Maroto, jefe del servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Infantil Gregorio Marañón de Madrid.

Cada año entre 3.000 y 5.000 niños españoles nacen con defectos en el corazón y de ellos «2.500 tienen que ser intervenidos en el primer año de vida y después necesitarán sucesivas intervenciones», explica María Escudero de la Fundación «Menudos Corazones». Estas cardiopatías infantiles son las enfermedades congénitas más frecuentes en nuestro país y están presentes en ocho de cada mil niños nacidos vivos.

Cuando estos niños se hacen adultos, «pasan del control pediátrico al control del cardiólogo», por lo que son «un grupo de pacientes que hay que tratar y controlar de manera diferente», señala el doctor Maroto. Aunque una parte de ellos ya están curados, otros pacientes sufren «malformaciones muy delicadas que necesitan seguimiento durante toda la vida» y con menor frecuencia se han sometido a «cirugía pediátrica no definitiva», por lo que «van a tener complicaciones que es importante prevenir y mejorar».

Estos pacientes necesitan tratamientos «que consigan que la mortalidad y la morbilidad sean las mínimas y se alargue en el tiempo su calidad de vida». Para ello es preciso formar a profesionales especializados en el abordaje de las cardiopatías congénitas del adulto y que existan varios centros de referencia de esta patología en España. Para convencer de ello a las autoridades sanitarias «es fundamental el desarrollo de grupos de pacientes y familiares porque ejercen una presión social que muchas veces es más importante que la medicina».

Ayuda a pacientes y familiares

Como indica María Escudero, la Fundación «Menudos Corazones» ofrece «apoyo y seguimiento a estos niños y a sus familias», proporcionándoles información sobre estas patologías (en guías, revistas, etc.) y organizando «actividades específicamente destinadas a los niños para normalizar sus vidas» (campamentos, etc.), además de poner a disposición de los padres pisos para que se alojen durante el tiempo en que el niño esté ingresado en el hospital.