Ambas patologías implican procesos crónicos y sintomatologías amplios y diversos, que influyen de forma determinante sobre el desarrollo personal, familiar, social y laboral de los pacientes. Entre los síntomas, figuran el dolor generalizado, la fatiga intensa, las alteraciones del sueño, los problemas de concentración y memoria, el estrés, las contracturas musculares o las parestesias, entre otros.
La «mala» experiencia médica en las consultas, provocada por diferentes pruebas «no concluyentes» cuya solución «no es comprendida» por los familiares, junto con el dolor crónico que padecen y acompañado por otros síntomas, como trastornos del sueño, del ánimo y fatiga «frecuente sin sabe por qué» marcan la vida de un paciente que sufre fibromialgia y fatiga crónica.
Así lo ha asegurado el presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y jefe del Servicio de Reumatología del Hospital USP San Camilo de Madrid, Juan Carlos López Robledillo, quien ha añadido que suele afectar a mujeres de entre 30 y 50 años de edad que desde hace «más de uno o dos años» presentan dolor generalizado «que no saben muy bien a qué se debe» y que acuden a muchos médicos «buscando apoyo o ayuda».
Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica, el Dr. López Robledillo ha apuntado que se trata de una enfermedad «en la que hay que descartar otras para llegar a ella» ya que las pruebas habituales que se realizan «no demuestran alguna alteración importante como sucede con otras patologías», por lo que «pasa tiempo» hasta dar con ella.
Este experto ha subrayado que es «importante» diagnosticarlo de la forma «más precoz posible para favorecer al paciente, darle educación sanitaria y actuar de la forma más racional posible desde el punto de vista médico, para empezar con los tratamientos adecuados».
No obstante y aunque su origen «no se sabe con certeza, sí hay síntomas que hacen pensar que hay un trastorno en la percepción y propagación del dolor, puesto que estos pacientes tienen el umbral del dolor disminuido» y padecen otros síntomas secundarios como trastornos del ritmo intestinal o cefaleas. «No podemos decir que sólo se debe a un trastorno del sistema nervioso, pero es una de las hipótesis que se estudian», ha matizado.
En este sentido, ha argumentado que la técnica de la resonancia magnética funcional permite obtener imágenes de cómo funciona el cerebro. «Hay determinadas áreas responsables de recibir el dolor que se activan ante estímulos determinados y, a través de esta tecnología, es posible mapear el cerebro y ver cómo funciona y demostrar que en pacientes con fibromialgia estas áreas se activan con menor estímulo que en personas normales», ha explicado.
Por otro lado, el doctor López Robledillo ha explicado que el síntoma que «predomina» es el dolor crónico generalizado, que afecta «fundamentalmente» a las partes blandas próximas a las articulaciones, aunque se suele acompañar, según ha apuntado, con cansancio de forma crónica, trastornos de concentración y disfunción de las articulaciones mandibulares, entre otros trastornos.
Ante esto, ha indicado que para abordar la enfermedad hay que hacer uso de un tratamiento «múltiple», que engloba la educación sanitaria -explicarle al paciente de qué se trata la patología-, medidas no farmacológicas, como determinados tipos de ejercicios aeróbicos que favorecen la mitigación de los síntomas y los fármacos, donde se ha demostrado su eficacia en los analgésicos que actúan sobre los neurotransmisores, en los relajantes musculares y algunos destinados para la epilepsia.
Pacientes con Fibromialgia piden a Sanidad un plan que les garantice cobertura socio-sanitaria «mínima» en toda España
La Confederación Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica ha pedido al Ministerio de Sanidad que lleve al Consejo Interterritorial un plan para el abordaje de estas enfermedades que garantice, al menos, la cobertura socio- sanitaria «mínima» en todas las comunidades autónomas.
Asimismo, ha reclamado que se incluyan en el Baremo de Discapacidades las de origen orgánico «al mismo nivel que están reconocidas las de origen físico o psíquico» y que se impulsen ayudas «para mejorar y elaborar protocolos de evolución de incapacidades, contemplando disfunciones familiares, grados de apoyo a las enfermedades, merma de ingresos y pagos por incapacidades laborales.
También consideran esencial apoyar a los Centros de Evaluación Médica, financiar proyectos de investigación sobre estas enfermedades y que no tengan que ser, dicen, «los propios enfermos quienes incentiven la investigación de su propio bolsillo».
Por otra parte, solicitan a la comunidad médico-científica «una actitud positiva y de respeto» ante estos pacientes, ya que «no se puede permitir que todavía la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica estén en manos de creencias, confianza y voluntad por parte de algunos de los profesionales de la salud».
En este sentido, piden establecer criterios comunes sobre el diagnóstico diferencial y tratamiento de estas patologías en todo el SNS, creando órganos y procesos que permitan «el flujo de operatividad desde los centros de Atención Primaria a la atención especializada, creando unidades específicas para lograr el abordaje multidisciplinar de estas patologías multisistémicas».
También consideran necesario que se aborde el problema de «falta de formación, información e insuficiencia de recursos» que sufren estos pacientes, que se transfieran con celeridad los nuevos conocimientos a la práctica profesional y que se desarrolle el Plan Integral de Atención a los Dolores Crónicos no oncológicos.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció en 1992 la fibromialgia como enfermedad tipificada en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. El Síndrome de Fatiga Crónica fue reconocido y clasificado en 1994 como enfermedad.
Nuevo portal sobre fibromialgia y fatiga crónica
El Servicio de Reumatología de los Hospitales del Mar y de la Esperanza ha impulsado la creación de un portal web sobre la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (www.parcdesalutmar.cat/fibromialgia o www.hospitaldelmar.cat/fibromialgia), como instrumento de información, formación y comunicación entre todos los agentes participantes -enfermos, familiares, cuidadores, médicos de atención primaria y especialistas- fomentando una dinámica de relación en red que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida con el impulso de un nuevo programa de acción e intervención asistencial virtual.
La página web se estructura en tres grandes bloques:
– Información sobre el funcionamiento de la Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
– Contenidos de interés para los ciudadanos (síntomas, causas, tratamiento y prevención de las enfermedades).
– Información dirigida a los profesionales con contenidos útiles para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades y con toda la actualidad sobre los proyectos de investigación.
Además, ha creado un espacio de relación médico-paciente o médico-profesional de salud para atender todas aquellas demandas o dudas que surjan en el entorno de estas dos patologías.
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