Día Mundial del Alzheimer: las familias necesitan más apoyo social y económico

Este año, se cumple el centenario del descubrimiento de la enfermedad de Alzheimer y bajo el lema 100 años de historia: 1906-2006 se celebra el Día Mundial del Alzheimer con el propósito de dar a conocer el papel tan importante que desempeñan las asociaciones de pacientes. Sobre ellas recae el impulso de la creación de centros de día, de las unidades de respiro, etc. para ayudar a cubrir el vacío que existe en la vertiente socio-sanitaria de la enfermedad.

El incesante envejecimiento de la población en las últimas décadas ha convertido el Alzheimer en uno de los problemas de salud más serios y prevalentes en los países desarrollados. En España afecta ya a casi un millón de personas y provoca en el entorno familiar una absoluta situación de desamparo que, por el momento, la reciente Ley de Dependencia no ha conseguido solucionar.

Tal y como explica Emilio Marmaneu, presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) no se puede olvidar que «hoy en día quien está atendiendo a los enfermos son las familias que se convierten en sus cuidadores dedicando incluso 24 horas al día». Y son las asociaciones de familiares «las que están impulsando la creación de centros de día, unidades de respiro, la ayuda domiciliaria, etc.», comenta.

Precisamente una de las principales reivindicaciones que se hace desde CEAFA es que se entienda la mentalidad de la familia. Es decir, «que cuando se tenga que tratar desde las Administraciones o desde cualquier otro organismo un tema relacionado con el Alzheimer, se tiene que oír a la familia porque es la voz de ese enfermo que desgraciadamente no puede expresar sus necesidades», manifiesta Emilio Marmaneu. «Las asociaciones deben ser escuchadas porque por nuestra experiencia somos quiénes mejor sabemos lo que necesitan las familias», añade.

Si bien en cuanto a tratamientos y cobertura sanitaria la situación es buena, no se puede decir lo mismo de la vertiente social. Todavía existen muchas carencias en este campo que la actual Ley de Dependencia no ha podido solventar. En muchos casos las familias se sienten desamparadas porque la carga que supone cuidar a un enfermo de Alzheimer es muy grande tanto a nivel psicológico y social como económico porque incluso han de dejar de trabajar para cuidar al familiar.

Por tanto, insiste el presidente de CEAFA, consideramos que «al igual que existe un sistema nacional de educación, de pensiones o de salud, se debe crear un sistema socio-sanitario» que dé respuesta a las necesidades reales que existen.

Otra de las peticiones par la Ley de Dependencia es una mayor inversión económica. «En nuestra opinión, explica el presidente de CEAFA- el gobierno debe comprometerse a invertir en la atención a la dependencia el 1,5 por ciento del PIB para el año 2010». Además, el gobierno ha propuesto el co-pago por parte de los usuarios y la postura que defiende CEAFA es que no sea superior al 15 por ciento en los primeros años de implantación de la ley y que no se extienda más allá de 2010, fecha en la que se instaure el 1,5 por ciento del PIB. «Consideramos que si no hay co-pago en ninguna otra prestación, tampoco debe haberlo en la dependencia», comenta.

Finalmente, Emilio Marmaneu, desde su experiencia como cuidador de un familiar con Alzheimer pide un poco más de sensibilidad a la población precisamente hacia la figura del cuidador porque es en ellos sobre quiénes recae toda la carga. «Que cuando salgan a la calle reciban una sonrisa, una muestra de cariño o de comprensión…, en definitiva, el reconocimiento moral de la sociedad por la inmensa tarea que realizan miles de personas cada día cuidando a un enfermo de Alzheimer».

Más información en: www.ceafa.org

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