La fibrosis quística es genética y hereditaria y se manifiesta en una de cada 2.500 personas. Considerada la enfermedad genética mortal más frecuente en la raza blanca, su diagnóstico precoz es importante para mejorar la calidad de vida de los afectados, pues hoy por hoy, no tiene curación.
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad poco conocida por nuestra sociedad pese a que más de un millón y medio de españoles son portadores del gen que la causa. Aproximadamente, uno de cada 25 adultos sanos es portador de este defecto genético y uno de cada 2.500 nacidos desarrollan la enfermedad.
Esta patología afecta a los sistemas respiratorio, digestivo y reproductor. Actúa sobre las propiedades de la mucosidad que se halla en los bronquios y el tubo digestivo, que se obstruyen por una viscosidad exagerada. Estas obstrucciones provocan deficiencias en el aparato digestivo y obstrucción de vías respiratorias, favoreciendo que se desarrollen gérmenes de difícil erradicación.
El objetivo principal del Día Nacional de la Fibrosis Quística es potenciar el conocimiento social de esta patología y de sus síntomas, reivindicar mejoras en su tratamiento y en el correcto diagnóstico precoz, pues es la mejor forma de conseguir un aumento de la supervivencia y la calidad de vida del paciente.
Investigaciones constantes
Los estudios acerca de la FQ son permanentes. En los últimos años ha habido avances importantes que podrían transformar esta enfermedad mortal en curable en un plazo de 8 a 10 años. En la actualidad, la comunidad científica aspira a mejorar el tratamiento contra las infecciones, favorecer la práctica de trasplantes y aumentar esfuerzos para la búsqueda de nuevos medicamentos.
La vida de un afectado de FQ no es sencilla. Es necesario que los padres, los médicos y el entono se vuelquen para que el paciente crezca en un ambiente de normalidad. En el caso de los niños, es imporante, por ejemplo, que lleven una vida normal como la de cualquier otro chico de su edad.
El diagnóstico precoz es la mejor forma de conseguir un aumento de la supervivencia y la calidad de vida. De igual modo se debe cuidar la nutrición, realizar fisioterapia de drenaje y el tratamiento antibiótico correspondiente. Cuando la capacidad pulmonar degenera hasta estar por debajo del 25 por ciento, el trasplante se convierte en la única alternativa posible para salvar la vida del enfermo. «El transplante pulmonar es la mejor opción que tenemos cuando se nos ha agotado el tratamiento médico, cuando ya no contamos con armas terapéuticas suficientes para luchar contra la enfermedad», afirma el doctor Luis Maiz, de la Unidad de Transplantados del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
El problema de los trasplantes es la limitación de unidades especializadas en las diferentes ciudades y comunidades autónomas españolas, lo que supone alteraciones en la estructura familiar debido a los traslados del paciente a otra ciudad y que conllevan un coste económico considerable para los familiares que le acompañan debido a alojamiento y mantenimiento.
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