El abordaje de las cardiopatías congénitas en la edad adulta requiere la creación de unidades especializadas

El aumento de la esperanza de vida de los niños con cardiopatías congénitas implica la aparición de "una nueva subespecialidad en cardiología", que "hay que estudiar y controlar de manera diferente", en palabras del doctor Enrique Maroto, jefe del servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Infantil Gregorio Marañón de Madrid.

María Escudero, presidenta de la Fundación «Menudos Corazones», señala que «la cardiopatía infantil es la patología congénita más frecuente en España», ya que afecta a ocho de cada mil niños nacidos vivos. Al año surgen entre 3.000 y 5.000 nuevos casos, de los que «2.500 tienen que ser intervenidos en el primer año de vida y después necesitarán sucesivas intervenciones».

Hace 20 años sólo sobrevivía uno de cada cinco niños con cardiopatías congénitas, mientras que «hoy entre un 85 y un 90 por ciento llegan a la edad adulta», indica el doctor Maroto. De los más de 60.000 españoles adultos con cardiopatías congénitas, algunos «no necesitan un control especial» porque ya están curados, pero otros presentan «malformaciones muy delicadas que necesitan seguimiento durante toda la vida». Asimismo, hay un tercer grupo, menos frecuente, en el que se encuentran los pacientes «con cirugía pediátrica no definitiva», por lo que «es importante prevenir y mejorar» sus posibles complicaciones.

Para los niños con cardiopatías «el momento crítico es el paso del pediatra al cardiólogo», que debe realizarse manteniendo un «contacto continuo» entre ambos profesionales, aunque lo más conveniente sería que el tratamiento de estos pacientes estuviera «hasta los 18 años a cargo de la cardiología pediátrica».

Centros de referencia

Los profesionales deben aplicar «un tratamiento para optimizar la calidad de vida del paciente» y que logre «que la mortalidad y la morbilidad sean las mínimas». Pero para ello, es necesario «formar a grupos especiales que se dediquen a las cardiopatías congénitas del adulto», que estarán compuestos por un número reducido de cardiólogos y situados en lugares estratégicos. Sin embargo, nuestro país no dispone de unidades específicas para el tratamiento de estos pacientes, a pesar de que la Academia Americana de Cardiología aconseja la existencia de un centro de referencia de cardiopatías congénitas por cada siete o diez millones de habitantes, por lo que España debería tener al menos cinco.

Según el doctor Maroto, para conseguir la puesta en marcha de estos centros y la formación de especialistas «es fundamental el desarrollo de grupos de pacientes y familiares porque ejercen una presión social que muchas veces es más importante que la medicina».