El cáncer en tiempos de crisis

Nueve de cada 10 personas piensan que la situación de crisis económica de nuestro país está afectando al tratamiento de los pacientes con cáncer, según una encuesta.

Nueve de cada 10 participantes encuestados piensan que la situación de crisis económica de nuestro país está afectando al tratamiento de los pacientes con cáncer. Las diferencias entre comunidades autónomas y/o hospitales en la utilización de terapias oncológicas innovadoras (55,4%), seguido por el aumento de las listas de espera (54,9%), son los dos aspectos en los que los recortes se hacen más notables, según la percepción de los pacientes participantes en una encuesta puesta en marcha por distintas organizaciones de afectados cuyo objetivo es poner de manifiesto los sentimientos, preocupaciones, expectativas… de las personas afectadas por esta patología.

Dicha encuesta, de la que se recogieron 211 respuestas completas en un primer sondeo realizado desde el 15 de noviembre hasta el 9 de diciembre, forma parte del proyecto ¿Qué sienten los pacientes con cáncer? , una iniciativa impulsada por la Asociación de Afectados por Melanoma (aAMelanoma), Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (Asaco), Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), EuropaColon España y Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), y que cuenta con la colaboración de Roche.

Con motivo del Día Mundial del Cáncer, la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) , muestra su preocupación ante algunas de las medidas adoptadas en el Real Decreto 16/2012, de 20 de abril. La aecc pone de manifiesto su misión de liderar el esfuerzo de la sociedad española para disminuir el impacto causado por esta enfermedad y mejorar la vida de las personas. Así, la aecc ha realizado un informe para analizar cómo afectan a los pacientes con cáncer la aplicación de estas medidas por el potencial impacto negativo que pueden tener sobre la calidad de vida de la persona con cáncer y la de su familia así como sobre la prevención y control de la enfermedad.

Debido al aumento en el porcentaje de población en riesgo de pobreza y exclusión social, las dificultades familiares para asumir un gasto extra o llegar a fin de mes han aumentado. Si a esto unimos la disminución o recortes en prestaciones sociosanitarias, la población española o residente en España que se encuentra en especial riesgo de exclusión social, verá agravada de forma considerable esta situación con un diagnóstico de cáncer. Según el INE el 40% de los hogares españoles no pueden asumir gastos imprevistos y el 12,7% llega a fin de mes con mucha dificultad.

Tomando como referencia casos concretos de pacientes tipo (16.555€ anuales), se ha analizado el impacto de las medidas de una familia con un único miembro activo, con una renta inferior a los 18.000 euros al año, con dos hijos menores de edad, residentes en ámbito rural y que no cuentan con ningún miembro enfermo. Según el INE, el gasto medio mensual en salud de esta unidad familiar asciende a un 3% del total del gasto familiar.

En el caso de que se diagnostique un cáncer, ésta familia tendrá que aumentar el gasto durante el proceso de tratamiento de la enfermedad en salud en 15 puntos porcentuales debido al diagnóstico del cáncer en los 8 meses que dura el tratamiento si el transporte no está cubierto. Esto supone un gasto mensual en salud de un 18% frente al 3% original.

Freno al uso de terapias innovadoras

Por otro lado, los afectados por esta patología quieren poner de manifiesto también, su preocupación por las restricciones en el uso de terapias oncológicas innovadoras (52,3%), de igual manera, han mostrado su inquietud en un 36,9% de los casos por los retrasos en la llegada a nuestro país de nuevos tratamientos. “No debería haber recortes en sanidad, -asegura Roswitha Britz, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)- el Sistema de Salud debe garantizar a los pacientes el mejor tratamiento”. “Es significativamente alto el número de personas que sienten que la crisis económica está afectando al cáncer. Es preocupante si eso significara desafección hacia el sistema público de salud, aunque de los resultados de la encuesta se ve simultáneamente bastante confianza en los oncólogos por parte de los afectados”, concluye.

En este sentido, explica Carlos Hue, vicepresidente de Europacolon España, en nuestro país es necesario un tejido social más fuerte, “lo ideal sería que los españoles tuviésemos un interés asociativo mayor, y que el tejido civil fuera más fuerte que el tejido político. Nos quejamos de los políticos, pero estos hacen lo que nosotros le permitimos hacer y si realmente estuviéramos todos en grupos de presión a través de asociaciones, los políticos saldrían entonces de nuestra propias asociaciones y no de otros sitios”.

Con el objeto de poner de manifiesto, no sólo qué sienten en el momento del diagnóstico, sino también qué esperan de la atención médica, de los tratamientos, de la rehabilitación, de los políticos, de la sociedad, del futuro…, seis asociaciones de afectados por algún tipo de tumor impulsan la iniciativa bajo el nombre ¿Qué sienten los pacientes con cáncer? El proyecto pretende dar a conocer la necesidad de tener en cuenta la persona que se encuentra tras el la enfermedad, sus sueños, sus aspiraciones profesionales, sus inquietudes, sus preocupaciones….aspectos que no siempre son valorados o tenidos en cuenta como se debiera. El 73% de los pacientes con cáncer asegura que sintió miedo en el momento en que fue diagnosticado.

La encuesta del proyecto Qué sienten los pacientes con cáncer refleja que el cáncer genera muchos sentimientos, que los sentimientos como el miedo, la tristeza y la indefensión son constantes en todas las personas porque son sentimientos atávicos, intrínsecos al ser humano. Cuando se produce una ruptura con la vida cotidiana, entonces, hay que buscar unas nuevas cartas de navegación. Este periplo de búsqueda genera sentimientos diversos, dudas, inseguridad, rabia… porque nos enfrentamos a algo, el cáncer, del que no todos tienen experiencia”, asegura Paz Ferrero, presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO)

“He estado más de 17 años con un tratamiento hormonal, cada día de estos 17 largos años, me he acordado de que pasé por un cáncer de ovario, que evidentemente cambió mi vida, igual ahora tendría otro hijo. Me diagnosticaron el cáncer a los seis meses de dar a luz a mi niña”, explica Paz. Es la faceta personal, según el 88% de los encuestados, la parcela que más aquejada se ve cuando el cáncer irrumpe en sus vidas. Sin embargo, el 50% asegura que fue su vida laboral la que más perjudicada se vio. “No conozco ningún paciente con un tumor cerebral que se haya incorporado a su puesto de trabajo por cuenta de un tercero, sí por cuenta propia”, asegura Oscar Prieto, presidente de la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE).

El 88% de los afectados asegura que su percepción de la vida cambió mucho, o por lo menos lo hizo de manera notable, tras la irrupción del cáncer. Sin embargo, no sólo cambia la vida de aquellos que viven el cáncer en primera persona, los familiares y amigos también requieren ayuda en estos momentos. “Diagnosticaron un cáncer de pulmón a mi mejor amiga desde la infancia, pocos días antes de Navidad. El inicio de la enfermedad fue duro para ella y para los que estábamos a su alrededor. En nuestro caso, el cáncer de pulmón es tremendamente letal, estamos demasiado cerca de gente que nos deja”, asegura Francisco Martínez, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP). De hecho, más de 90% de los encuestados valoran como positiva, o muy positiva, la labor de las asociaciones de pacientes debido, precisamente, al apoyo y la implicación que tienen, no soóo con los pacientes, sino con sus familiares y allegados.

“Hay momentos en tu enfermedad en que, aunque estés rodeado de muchas personas, te sientes solo, por lo que es muy importante la relación con otros pacientes que están en tu misma situación. Creo que su labor es fundamental, no sólo porque pone en contacto a personas en una situación similar, sino porque es necesario construir un frente común en representación de todos los pacientes ante la sociedad, las administraciones públicas… ” asegura Alberto Marco, presidente de la Asociación de Afectados por Melanoma (aAMelanoma).