El estigma del SIDA

Los pacientes infectados por el VIH siguen temiendo el estigma que acompaña a la enfermedad más de 25 años después del inicio de la pandemia. Así lo manifestaron los expertos reunidos en la XVII Conferencia Internacional sobre el Sida (AIDS) en Ciudad de México.

Los resultados de la innovadora AIDS Treatment for Life International Survey (ATLIS), encuesta internacional en la que participaron cerca de 3.000 pacientes seropositivos de 18 países, muestra la urgente necesidad internacional de comprender mejor la infección por el VIH y el sida, y de aumentar el diálogo sobre la calidad de vida.

Aunque se han hecho grandes progresos en la educación sobre la infección por el VIH, el estudio indica que en todo el mundo las personas infectadas por VIH y con sida todavía viven con miedo el estigma social que rodea a la enfermedad, así como que a algunos pacientes les preocupan tanto los efectos secundarios que han optado por dejar la medicación.

Estos y otros resultados de ATLIS han sido difundidos por International Association of Physicians in AIDS Care (IAPAC) en AIDS 2008 (la XVII Conferencia internacional sobre el Sida) en Ciudad de México y se han publicado en la revista Journal of the International Association of Physicians in AIDS Care (JIAPAC).

A la luz de los resultados de ATLIS, la IAPAC hace un llamamiento a la acción internacional para la comunidad del VIH se apreste a:

1. aumentar la educación y el diálogo para conseguir que los pacientes estén mejor informados sobre sus tratamientos y puedan ayudar en la toma de decisiones sobre su régimen de tratamiento contra el VIH;

2. promover el diálogo alrededor de la calidad de vida del paciente y su relación con la potencia del tratamiento, las estrategias posológicas, los efectos secundarios y la tolerabilidad;

3. ocuparse de los obstáculos no clínicos del inicio y el cumplimiento del tratamiento contra el VIH, incluyendo el estigma, la discriminación y el coste; y

4. diseñar programas de prevención de la infección por el VIH adecuados a cada cultura.

Las personas siguen ocultando que son seropositivas a causa de la discriminación y el estigma

Los resultados de ATLIS indican que el estigma sigue preocupando a los pacientes seropositivos, sobre todo en lo que respecta a la divulgación de su situación respecto al VIH. Más de la mitad (54 por ciento) de las personas que respondieron a la encuesta se mostraron «muy» o «algo» preocupados por el hecho de que los demás supiesen que son seropositivos; el 83 por ciento señaló que esto se debía principalmente al miedo a la discriminación social y el estigma. También les preocupan efectos concretos, como la pérdida de familiares y amigos (41 por ciento), la repercusión en su capacidad de establecer relaciones en el futuro (37 por ciento), el riesgo de perder su trabajo (36 ciento) y la repercusión en su reputación (36 por ciento).

Los efectos secundarios siguen siendo un problema importante

Los resultados del estudio demuestran que el miedo a los efectos secundarios puede impedir a los pacientes solicitar tratamiento. El 26 por ciento de los encuestados refirió que había optado por no solicitar tratamiento antirretroviral (ART) porque creía que producía demasiados efectos secundarios; esta respuesta era más prevalente en Europa (42 por ciento) y Sudáfrica (29 por ciento).

«Cuando la pandemia de la infección por el VIH y el sida empezó al comienzo del decenio de 1980, el principal objetivo de la educación consistía en dar esperanza a las personas y el objetivo del tratamiento era prolongar la vida», ha declarado el Dr. M. Zuniga, Presidente de la IAPAC. «A pesar de los increíbles avances realizados, este estudio demuestra que algunas personas están rechazando tratamientos porque temen los efectos secundarios de los medicamentos que podrían salvarles la vida, mientras que otros pacientes que reciben tratamiento se han resignado innecesariamente a vivir con los efectos secundarios y la mala tolerabilidad en una época en la que hay opciones de tratamiento menos tóxicas. Ahora los pacientes pueden y deben esperar más del tratamiento contra el VIH».

Aunque los resultados de ATLIS muestran que las personas con infección por el VIH o sida opinan que la potencia y la eficacia global de los antirretrovirales han demostrado que ayudan a los pacientes a vivir más, su preocupación se concentra en algunos efectos secundarios a corto y largo plazo. El 34 por ciento de los encuestados que recibían tratamiento lo suspendió fundamentalmente porque, en su opinión, les producía demasiados efectos secundarios. La encuesta ATLIS reveló que a más de la mitad de los encuestados les preocupaba que la medicación les causara uno o más de los siguientes trastornos: cambios en la fisonomía de la cara o el cuerpo (58 por ciento), problemas digestivos (54 por ciento), cansancio o anemia (54 por ciento) y hepatopatía (54 por ciento).

Se necesita educar mejor sobre la infección por el VIH en todo el mundo

Según los resultados de ATLIS, existe una gran necesidad de proporcionar una educación continua a escala internacional sobre los temas básicos de la infección por el VIH y el sida. El 69 por ciento de los encuestados declaró que deseaba saber más sobre la infección por el VIH y su tratamiento. Este deseo era más frecuente en los encuestados latinoamericanos (78 por ciento) y africanos (71 por ciento).

Cuando se pidió a los encuestados que describieran cómo aparecen las resistencias a los fármacos contra el VIH, sólo el 17 por ciento respondió correctamente. El 54 por ciento de los pacientes dio una respuesta incorrecta o no la conocían y el 29 dio respuestas correctas parciales.

En estudios anteriores se había demostrado que existe una estrecha correlación entre un buen conocimiento de las resistencias a los fármacos contra el VIH y un mejor cumplimiento del tratamiento.

«Los resultados de ATLIS indican que sigue habiendo una gran necesidad de educar sobre el tema a los pacientes seropositivos y a las personas de su entorno. «Los datos exigen aumentar el conocimiento de la infección por el VIH y el sida en todo el mundo», declaró el Dr. Zuniga. «Es fundamental que impliquemos a los pacientes seropositivos para tomar parte activa en manejo de su enfermedad, informándoles sobre la importancia de cumplir la terapia y enseñándoles las innovaciones del tratamiento que pueden mejorar su calidad de vida en todos sus aspectos.

El panorama de la infección por el VIH ha cambiado de manera espectacular

Los resultados de ATLIS demuestran que casi la mitad de los pacientes encuestados (48 por ciento) declaró que mantenía una relación heterosexual, lo que refuerza el dato de que el VIH está alcanzando a poblaciones más amplias. Un tercio de los encuestados afirmó que mantenía una relación monógama. Esto fue más frecuente en los encuestados africanos. Por el contrario, los encuestados de Norteamérica y Europa tuvieron más probabilidades de mantener relaciones sexuales con parejas esporádicas.