A través del Foro Español de Pacientes, las principales asociaciones de pacientes reivindican un papel más activo del ciudadano en las decisiones sobre las políticas sanitarias, es decir, sobre su propia salud. Este foro se ha dado a conocer con la presentación de un estudio sobre el peso de estos colectivos en la toma de decisiones.
Según el primer estudio presentado por el Foro Español de Pacientes, Los principios de la Declaración de Barcelona y su tratamiento en el conjunto de las leyes y normas reguladoras que afectan a los pacientes en España , la legislación que afecta a los pacientes españoles no tiene en cuenta las verdaderas necesidades de la población así como tampoco contempla su papel como agente activo en el acceso a la información sobre su enfermedad y su tratamiento.
Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, considera que se trata de «un estudio que es innovador en el sentido en el que generalmente nosotros habíamos observado que gran parte de la legislación que afecta a los pacientes se hace de arriba a abajo, es decir, desde los poderes legislativos o ejecutivos para ser implantada en los pacientes o ciudadanos». En este caso, continua Jovell, «dado que la Declaración de Barcelona era algo que salía de representantes de 50 organizaciones de pacientes y usuarios, queríamos comparar si las preferencias establecidas por el marco legislativo coincidían con las que los ciudadanos sugerían que tenían que formar parte de las agendas de los poderes públicos», explicó.
En opinión de Jovell, «una vez comparados estos aspectos, el estudio revela que hay una discordancia evidente entre los principios emanados por las leyes y los deseos expresados por los representantes de los ciudadanos en la Declaración de Barcelona».
Conclusiones del estudio
Este estudio destaca que el auge de las nuevas tecnologías permite al paciente acceder a una gran cantidad de información sanitaria a través de Internet cuya calidad, no está sujeta a ningún tipo de control ni garantía. Por tanto, es necesario crear unas medidas que permitan garantizar la calidad de la información sanitaria que se encuentra disponible para el paciente, sea cual sea su fuente.
Albert Jovell, destaca «la importancia de adaptar la legislación a la realidad de las necesidades de los pacientes españoles» porque si bien la legislación apuesta por la creación de organismos que garanticen la participación de los ciudadanos en las políticas sanitarias, en muy pocos casos estas propuestas han llegado a materializarse.
Por otro lado, el presidente del Foro señala que «hay diferencias en cuanto al grado de implantación de las leyes que protegen a los pacientes, porque no están suficientemente valorados».
Otra de las conclusiones de la investigación es que la Ley de Autonomía del Paciente ha cubierto un vacío importante en lo que se refiere a la posibilidad de suscribir voluntades anticipadas por parte del paciente. No obstante, como no existen garantías al derecho a la información sanitaria y el acceso a la misma tampoco está regulado, al final la toma de decisiones por parte del paciente se está haciendo con una falta importante de información, denuncia el Foro de Pacientes.
El estudio también denuncia la práctica inexistencia en las leyes de mecanismos que permitan crear las condiciones para la mejora de la relación médico-paciente, así como la formación y entrenamiento en habilidades de comunicación de los profesionales sanitarios.
Este análisis de las leyes relacionadas con el paciente ha fomentado la aparición, pionera en España, de la figura del Defensor del Paciente en la Comunidad de Madrid.
Foro Español de Pacientes
El Foro Español de Pacientes, creado por la Fundación Biblioteca Josep Laporte y presentado recientemente, «es una entidad pionera en nuestro país que pretende reunir a la mayoría de las asociaciones de pacientes a nivel estatal y autonómico con la idea de llevar a cabo los objetivos que se formularon en su día en la Declaración de Barcelona por parte de las asociaciones de pacientes, así como también realizar actividades de información, representación, comunicación e investigación en el ámbito de los pacientes», explicó Albert Jovell, su presidente.
Las actividades que realizan abarcan diferentes ámbitos: divulgativo, formativo o de investigación. Actualmente están desarrollando un estudio con pacientes con osteoporosis, programando una jornada con el Foro Europeo de Pacientes para el próximo mes de febrero sobre el tema de información sanitaria en los pacientes, planificando un Congreso Español de Pacientes y actividades de formación dirigidas a los ciudadanos para enseñarles a realizar un análisis crítico de la información que obtienen.
Para Jovell, «la aspiración del foro es convertirse en el elemento cohesionante y representante de las asociaciones de pacientes ante la administración central, los partidos políticos, los profesionales sanitarios y otros organismos donde los ciudadanos puedan estar representados para conseguir que las leyes y la realidad asistencial en nuestro país tengan en cuenta al verdadero protagonista de la Sanidad, el paciente».
Más información acerca del Foro Español de Pacientes en www.webpacientes.org
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