Enfermedad de Alzheimer: La importancia de la familia en el diagnóstico

Se trata de una enfermedad crónica que se caracteriza por una progresiva pérdida de las funciones cerebrales que limita la actividad física y social. Una de las mayores dificultades en el abordaje de esta enfermedad es el diagnóstico precoz, ya que al inicio sus síntomas pasan desapercibidos o se confunden con las consecuencias lógicas de la vejez.

Es por ello que D. Emilio Marmaneu, Presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos y otras demencias (CEAFA), comenta que «la familia debe ser el primer eslabón entre el paciente y el diagnóstico, la que ha de detectar los primeros síntomas de alarma y la que debe dar el «pistoletazo de salida» hacia la atención especializada -una vez pasado por atención primaria- para abordar la decisión final del diagnóstico».

Según el Dr. Pablo Martínez, Director Científico de la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer (UIPA), «los avances diagnósticos vienen de diferentes disciplinas y se relacionan con la genética, la neuroimagen, que puestos en relación con una metodología clínica progresivamente más depurada y consistente, van a cambiar previsiblemente el panorama actual a medio plazo. Según van las cosas, es posible que en cinco a diez años tengamos herramientas diagnósticas exactas o estemos a punto de conseguirlas».

Respecto a las terapias, en este momento no existe un tratamiento curativo de la enfermedad, ya que se desconoce su causa, pero sí se dispone de fármacos eficaces para el control de los síntomas. Con ellos se consigue mejorar la calidad de vida de los pacientes y, por tanto, también la de los cuidadores.

Según el Dr. Luis Agüera, de la Unidad de Investigación Proyecto Alzheimer Fundación Reina Sofía «actualmente, la administración del parche transdérmico de rivastigmina es el avance más reciente en la terapéutica farmacológica de la enfermedad de Alzheimer ya que mejora la tolerabilidad y la posibilidad de alcanzar dosis más eficaces en un periodo de tiempo más corto». Además, «el parche transdérmico ayuda tanto al paciente como al cuidador a mejorar el cumplimiento del tratamiento y asimismo solventa ciertos problemas de tolerabilidad gastrointestinal que padecen algunos pacientes al alcanzar dosis altas», añade el Dr. Agüera.

Problema socio-sanitario de primer orden

Paradójicamente, el mayor bienestar de quien sufre la enfermedad de Alzheimer puede lograrse en su entorno domiciliario, lo que supone un fuerte estrés para su cuidador familiar.

Según Emilio Marmaneu «el síndrome del cuidador quemado debe ser considerado como un efecto más del Alzheimer, que lo sufre quien asume el compromiso del cuidado del ser querido, y, como tal, debería ser considerado por todos cuantos, directa e indirectamente, están relacionados con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y de la erradicación de la enfermedad».

«Por otro lado, este síndrome es uno de los elementos que obligan a considerar la enfermedad de Alzheimer como un problema socio-sanitario de primer orden, lo que debe traducirse en la creación de sinergias entre las atenciones médico-sanitarias y las socio-asistenciales, promovidas, de manera conjunta, por las carteras administrativas de sanidad y bienestar social», afirma Emilio Marmaneu.

Según Blanca Clavijo, Presidenta de la Asociación Nacional del Alzheimer, AFALcontigo «la principal medida tiene que ser pedir ayuda, los cuidadores nos creemos que podemos con todo y que nadie lo hace mejor que nosotros y eso es un grave error que se paga, luego pasa factura y empezamos con el síndrome del cuidador. Hay que planificar la situación, hacer un plan de cuidados específico, un plan económico, laboral en muchos casos y nunca tomar decisiones sin meditarlas».

«Esta enfermedad es tremendamente cruel porque destroza las familias, es larga y muy cara. Resistir día a día, las 24 horas atendiendo a un enfermo de Alzheimer, que además es un ser querido, es capaz de destrozar cualquier fortaleza psicológica. Creo que todos debemos planificar, cuando estamos bien, lo que queremos y hacerlo constar para que nuestros familiares, que quizá algún día se conviertan en nuestros cuidadores lo sepan y puedan actuar», concluye Blanca Clavijo.

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