La otra cara del Alzheimer

En el Día Mundial del Alzheimer, las familias y cuidadores de enfermos -unos tres millones en toda España- son los protagonistas. Por dedicar cada minuto de su vida, en cuerpo y alma, a dar respuesta a las necesidades y dificultades de estos pacientes. A todos ellos hoy, como en el resto del año, la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias reclama todo el apoyo que esté en nuestra mano, comprensión y solidaridad, para hacerles el día a día un poco más llevadero. Porque ellos son la otra cara del Alzheimer.

En nuestro país hay actualmente unos 600.000 pacientes diagnosticados de la Enfermedad de Alzheimer, a los que se suman más de tres millones de personas que sufren la enfermedad de manera indirecta, como informa la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA). Son los cuidadores, la otra cara de esta enfermedad: padres, madres, hermanos y hermanas, familiares, amigos de enfermos, todos ellos personas que dedican las 24 horas del día a dar respuesta a las muchas y complejas necesidades que requiere un paciente que recibe el diagnóstico de Alzheimer.

Porque ellos son las otras víctimas de esta dura enfermedad, como bien sabe Emilio Marmaneu, el presidente de la CEAFA, a partir de su experiencia familiar y profesional: «el enfermo de Alzheimer olvida quién es, como se llama, olvida su pasado, no sabe comer y andar, no controla esfínters y acaba en la cama. Se trata, por tanto, de una patología más allá del cliché de un abuelo olvidadizo, que cuenta sus batallitas de juventud… Como bien saben las otras víctimas de la enfermedad, los cuidadores».

Precisamente hoy, en el Día Mundial del Alzheimer, la CEAFA ha querido que sean ellos y las asociaciones de pacientes los protagonistas. «En las campañas pasadas, el diagnóstico precoz de la enfermedad y los costes económicos habían centrado nuestras luchas; en esta ocasión con nuestro lema Quince años junto a enfermos de Alzheimer queremos reivindicar el reconocimiento mundial que se merecen los cuidadores, por la importante labor social que realizan, y el importante papel de las asociaciones de enfermos y familiares, que desde hace quince largos años trabajan de manera incansable para difundir esta patología», detalla Marmaneu.

Ley de autonomía personal: una nueva esperanza

Hasta hace quince años, el Alzheimer era una enfermedad prácticamente desconocida. Como explica el presidente de la CEAFA, «los familiares carecíamos de ayudas sociales, los propios médicos nos preguntaban dudas acerca de la patología y, en general, se tenía la percepción de que el deterioro físico y mental de los enfermos eran propios de la vejez». Pero «afortunadamente» esta realidad fue cambiando a partir de 1990, cuando comenzaron a formarse las primeras asociaciones en Barcelona y Madrid que unidas formaron la Federación de Asociaciones de Familiares de Alzheimer.

A día de hoy, ya son unas 200 las entidades distribuidas por toda la geografía española que se engloban en la CEAFA y que «están realizando servicio de ayuda domiciliaria, profesional o voluntaria en cada casa, para explicar al cuidador, mostrarle cuáles son las técnicas de estimulación que deben realizar con el enfermo y, sobre todo, para ayudarle en el mantenimiento de la casa», detalla Marmaneu.

Además, en las sedes de estas asociaciones «se realizan grupos de autoayuda, charlas para familiares y amigos, talleres de memoria para el paciente, talleres de reminiscencia, de música, de teatro, entre otras actividades». Todo ello constituye un apoyo fundamental para las familias y para el enfermo, «para no alejarlos demasiado de sus costumbres y del entorno donde vivían, antes de padecer la enfermedad».

Pero todavía queda mucho por hacer. Como manifiesta el presidente de la CEAFA, «tenemos que luchar por una mejor asistencia social y en este sentido, de cien escalones, todavía nos quedan 75». Aunque, gracias la ley de autonomía personal que pondrá en marcha el gobierno próximamente, «será como llegar a la cima en ascensor y completar así lo que desde nuestras entidades llevamos luchando desde hace 15 años», concluye Marmaneu.

Además, según anuncia el presidente de la CEAFA, uno de los próximos proyectos es «la creación de un centro de día en cada una de las asociaciones, para facilitar el cuidado diario de estos pacientes».

Diagnóstico: Alzheimer

La Enfermedad de Alzheimer constituye la primera causa de demencia en los países desarrollados. Se caracteriza por el deterioro de las facultades físicas y mentales de los enfermos, que los conducen a una situación de total dependencia física de sus cuidadores. Aparece con mayor frecuencia entre los 60 y los 90 años y su evolución es lenta y en ella se pueden distinguir diferentes estadios:

1ª Fase: se produce una pérdida de memoria y desorientación temporoespacial.

2ª Fase: pérdida de fluidez en el lenguaje y necesidad de ayuda para realizar tareas cotidianas. Es cuando aparecen complicaciones como la ansiedad, agresividad o depresión.

3ª Fase: la persona ya no puede valerse por sí misma ni es capaz de reconocerse; su personalidad experimenta alteraciones irreversibles: deja de hablar, no reconoce a sus allegados y presenta incontinencia urinaria y fecal, aumenta su rigidez muscular, quedando progresivamente en una silla de ruedas y después en cama.

Frente a todos estos síntomas, esta patología supone una importante carga psicológica y económica para los familiares y la sociedad en general. Y es que, dada la progresiva incapacidad del enfermo, poco a poco los familiares asumen nuevas funciones para administrar la economía de la casa o atender al enfermo. Es cuando surge la figura del cuidador principal que es «quien soporta la mayor carga, sacrificando su tiempo y vida social», explica Marmaneu.

Dada la dureza del trabajo que va a realizar este cuidador principal, «toda ayuda es poca». En este sentido, «hay que hacerles entender que no se encuentran solos, que pueden dirigirse a la asociación de enfermos de Alzheimer más cercana, porque allí encontrará todos los recursos que puedan necesitar, así como el apoyo emocional y físico fundamental para hacerles más llevadera la enfermedad», concluye el presidente de CEAFA.

Para más información, visita la web de al Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias: www.ceafa.org