La SEN insiste en la necesidad de ampliar el conocimiento sobre la ELA, una enfermedad mortal del sistema nervioso

La Asociación Española de ELA, el Ministerio de Sanidad y Consumo y un grupo de expertos liderados por la Sociedad Española de Neurología, ha presentado el documento oficial más importante y completo que se haya publicado nunca en España sobre la enfermedad de la ELA. El objetivo principal de esta guía es que los profesionales dispongan de un documento que les permita conocer la situación actual de la enfermedad, las últimas investigaciones, su diagnóstico, su tratamiento y todos los aspectos sociales que lleva consigo para abordarla de una forma más adecuada.

Se ha presentado la primera Guía para la Atención de la ELA que se edita en España. Esta guía intenta reflejar las necesidades socio-sanitarias de los pacientes de ELA y se edita tras 4 años de intenso trabajo que han dedicado la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) y un amplio panel de expertos entre los que destacan miembros de la Sociedad Española de Neurología (SEN). «Estamos convencidos de que esta guía mejorará el abordaje de la enfermedad y será de gran utilidad para los profesionales implicados en la detección, diagnóstico y tratamiento de los pacientes, como para los familiares de los enfermos, porque es primordial un buen apoyo psicológico que incluya también a cuidadores y familiares», explica el Dr. Porta, vocal de la SEN.

La Guía de la ELA describe, por un lado, las situaciones de necesidad a las que se enfrentan las familias españolas al atender a una persona con una enfermedad infrecuente como la ELA, que presenta, además, diversos síntomas incapacitantes que suponen un impacto emocional en el paciente y todo su entorno. Por otro lado, la Guía también ofrece unos protocolos de actuación que cubren los aspectos necesarios en el tratamiento y cuidado de estos enfermos.

El acto ha contado con la presencia de destacadas personalidades del Ministerio de Sanidad y Consumo, así como los componentes del grupo de expertos y equipo redactor de esta Guía.

Esclerosis Lateral Amiotrófica

La ELA es una enfermedad mortal del sistema nervioso central producida por la degeneración de las neuronas motoras. Esta dolencia lleva a la paralización progresiva del individuo que la padece, necesitando, muy pronto, la ayuda de terceras personas para su rutina diaria. Los enfermos de ELA fallecen habitualmente en menos de 5 años, sin embargo, un 20 por ciento de los casos sobrevive más de 5 años y hasta un 5 por ciento más, de diez años.

En nuestro país afecta tanto a varones como a mujeres, siendo ligeramente más frecuente en los primeros, con un pico de incidencia entre los 50 y 70 años. La incidencia se aproxima al 2 por 100.000 habitantes y año, similar al de otras enfermedades neurológicas más conocidas, como la esclerosis múltiple. «Se estima que una persona de cada 1.000 desarrollará una ELA a lo largo de la vida y nadie está exento de la posibilidad de padecer esta dolencia. La causa de la enfermedad es aún desconocida aunque a lo largo de las últimas décadas se han producido avances importantes en el conocimiento de los distintos procesos que están involucrados», afirma el Dr. Esteban, Secretario del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

A pesar de que no se conoce la causa de la enfermedad y ésta aparece típicamente en una persona aislada de una familia, en un 10 por ciento de los casos más de un individuo de la misma familia desarrolla ELA. En muchas de éstas, la enfermedad afecta a los pacientes según un claro patrón hereditario, y el estudio de estos casos llevó a la detección de la primera causa conocida de ELA y que sólo explica un 20 por ciento de los casos familiares (no más de un 3 por ciento de todos los casos) -mutación en el gen de la super-oxido dismutasa (SOD1)-. «Se han abierto nuevas vías de investigación que explican casos aislados, pero que están contribuyendo de manera muy importante a comprender los distintos procesos que llevan a producir la degeneración de las neuronas motoras responsables de la enfermedad», explica el Dr. Estaban.

Mejoras en el tratamiento de la enfermedad

Que no se conozca la causa principal de la enfermedad y que no exista actualmente ningún fármaco que modifique el curso de la ELA, no significa que no tenga tratamiento. «Los pacientes de ELA necesitan la valoración y seguimiento de equipos especializados para poder tratar los diversos síntomas que pueden acompañar a la enfermedad, así como para indicar el momento adecuado para el uso de soportes para la alimentación o ventilación», afirma el Dr. Esteban. Además es primordial un buen apoyo psicológico que incluya también a cuidadores y familiares.

La esperanza de todas estas personas se basa en dos aspectos. El primero de ellos, es poder sacar el máximo rendimiento a cada momento de la enfermedad «que sólo conseguiremos a través del acceso rápido de estas personas a los recursos necesarios que requieren los cambios en su vida, idealmente a través de unidades multidisciplinarías donde pueda ser atendido por los distintas especialistas que requiere su condición». El segundo aspecto hace referencia a la necesaria investigación activa de la enfermedad y sus causas, en la que los enfermos pueden tomar parte. «A través de su participación en ensayos terapéuticos, en seguimientos protocolizados, de la donación de muestras biológicas y, finalmente, con la donación del órgano afectado, los enfermos de ELA contribuirán a que en un futuro conozcamos las causas que la producen y a desarrollar nuevos fármacos», afirma el Dr. Esteban.