Los resultados de una encuesta dedicada a analizar los conocimientos sobre linfoma por parte de los afectados desvelan que un 97 por ciento de los participantes no sabía nada sobre la enfermedad antes de que se la diagnosticaran y menos del 20 por ciento estuvieron implicados en la elección del tipo de tratamiento a recibir frente al tumor.
La Coalición Internacional Linfoma, organización sin ánimo de lucro que reúne a varias asociaciones de pacientes de distintos países y de la que forma parte la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL), ha dado a conocer los resultados de una encuesta sobre linfomas que revela el bajo conocimiento que sobre esta enfermedad tiene, no sólo la población general, sino también los propios pacientes y cuidadores.
Falta de información global
El sondeo, realizado en 486 pacientes y cuidadores de Francia, Alemania, Italia, Reino Unido y España, demuestra que antes del diagnóstico el 97,5 por ciento de los encuestados no sabía nada sobre los linfomas no Hodgkin (en los que se centraba el estudio), una forma de cáncer que afecta a más de un millón de personas en todo el mundo.
Los resultados también constatan que muchos pacientes sienten que no tienen acceso a la información apropiada sobre su enfermedad, lo que conduce a no comprender el problema ni los tratamientos disponibles. Así, alrededor del 25 por ciento de los encuestados no sabía con precisión las partes del cuerpo que tenía afectadas y menos del 20 por ciento de los pacientes estuvo implicado en la elección del tipo de tratamiento que recibió. A pesar de que el 50 por ciento desea recibir más datos para entender mejor la enfermedad, menos del 35 por ciento obtuvo información adicional en el momento del diagnóstico.
Según Melanie Burfitt, de la Asociación de Linfomas en el Reino Unido, esto es preocupante por dos razones. En primer lugar, porque «el nivel de comprensión de la enfermedad, tanto antes como después del diagnóstico, es bajo, considerando el crecimiento de este cáncer potencialmente peligroso». En segundo lugar, porque los resultados de la investigación demuestran una «laguna enorme» entre la información que pacientes y cuidadores desean y la que reciben.
El linfoma
El linfoma es un tipo de cáncer que se desarrolla cuando se produce un error en la forma de actuar de los linfocitos, que son un tipo de células blancas de la sangre que ayudan a luchar contra las infecciones. Este fallo provoca la creación de una célula anormal que se convierte en cancerosa. Al igual que el resto de linfocitos, los linfocitos cancerígenos pueden crecer en muchas partes del cuerpo, incluyendo los nódulos linfáticos, la médula ósea, la sangre y órganos diversos, entre otras zonas.
Los linfomas son una de las enfermedades cuya incidencia ha aumentado más en los últimos años y los expertos creen que pueden llegar a convertirse en la tercera causa de mortalidad por cáncer en todo el mundo, después del melanoma y del cáncer de pulmón. En general, la incidencia de linfomas aumenta en un 3-7 por ciento anual y hoy por hoy es la quinta causa de mortalidad por cáncer, con unas cifras de aproximadamente 60.000 nuevos diagnósticos cada año.
En concreto, existen dos tipos principales de cáncer en el sistema linfático, la enfermedad de Hodgkin y el linfoma no Hodgkin (LNH), que a su vez incluye varios tipos de tumores que afectan al sistema linfático. Mientras que en el caso de la enfermedad de Hodgkin la prevalencia parece ir en descenso, la frecuencia de diagnóstico de los LNH es cada vez mayor.
Hay más de 30 subtipos distintos de linfomas no Hodgkin. Se clasifican a partir de diversos factores pronósticos como el tamaño, la extensión y las áreas afectadas. Estos factores se toman en consideración cuando el experto recomienda opciones terapéuticas específicas. La decisión final de tratamiento seleccionado por el médico depende esos factores.
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