SEPAR, pionera en la creación de una red de espacios formativos para pacientes en los hospitales

Más de 25 hospitales españoles -entre ellos siete catalanes- ya se han adherido esta red de formación cuyo objetivo principal es el de ayudar a los pacientes respiratorios crónicos y a sus cuidadores a compartir experiencias relativas a su enfermedad y fomentar la prevención de las enfermedades respiratorias.

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) pone en marcha, en el marco del Año SeparPacientes 2009, la creación de una red de hospitales que dedican espacios para realizar actividades informativas y formativas para pacientes con enfermedades respiratorias en hospitales de toda España.

Con el nombre de Red Aulas Respira, estos espacios están dirigidos a los pacientes y a sus cuidadores con el objetivo de informar, orientar y resolver las dudas sobre su enfermedad (EPOC, asma, apnea del sueño, tabaquismo, cáncer de pulmón, fibrosis quística, etc) y de cómo ésta afecta a su calidad de vida y; muy especialmente, para promover el intercambio de experiencias entre los propios pacientes; o desarrollar sesiones dedicadas a la prevención de enfermedades respiratorias. Y todo esto en un contexto alejado de la consulta convencional.

«SEPAR es pionera en la creación de espacios de participación e intercambio de experiencias para pacientes respiratorios ya que como sociedad científica, nuestra responsabilidad alcanza no sólo la investigación sino la divulgación y el acercamiento entre el médico y el paciente, un aspecto clave en la tención y el tratamiento de las enfermedades respiratorias», explicó el Dr. Julio Ancochea, presidente de SEPAR durante la presentación de la red.

Los pacientes están tomando un nuevo rol mucho más activo y protagonista en la gestión de su salud dado que hoy el acceso al conocimiento es mucho más fácil y los pacientes disponen de variadas fuentes de información. El Dr. Ancochea afirma al respecto que, «es necesario atender las necesidades existentes de información y conocimiento sobre salud y manejo de la enfermedad por parte de pacientes, familiares y cuidadores porque existe un nuevo modelo de paciente con un mayor grado de implicación en las estrategias de responsabilidad y abordaje de la enfermedad».

La prevalencia de las enfermedades respiratorias va en aumento

Las enfermedades respiratorias tienen una alta prevalencia en la sociedad actual. En los últimos años, su incremento es incesante. La EPOC, que tiene su origen habitualmente en el tabaquismo, afecta a más de un millón de españoles y puede convertirse en los próximos años en la tercera causa de mortalidad. El cáncer de pulmón es ya el cáncer más relevante. La tuberculosis, una enfermedad que ya parecía olvidada, presenta 12.000 nuevos casos cada año. Y el asma es la enfermedad crónica respiratoria más importante en volumen de afectados ya que la padecen unos tres millones de personas -la mayoría de niños, ya que es la enfermedad más prevalerte en la infancia- y afecta a más de 10 millones si tenemos en cuenta a su entorno más cercano.

La atención a los pacientes con enfermedades crónicas requiere un abordaje distinto al que se utiliza para tratar procesos agudos. Las enfermedades crónicas no pueden entenderse sin la participación del paciente en el diseño de su propio plan de cuidados. Es lo que se conoce como auto-cuidado (o selfmanagement)».

Los profesionales sanitarios tienen los conocimientos técnicos, pero los valores del paciente y su conocimiento de la propia enfermedad son cruciales para identificar la mejor manera de utilizar los recursos terapéuticos. Por este motivo, es muy importante tener en cuenta la información y la formación que se ofrece al paciente para que tenga elementos que le permitan adecuar su conducta (hábitos saludables, ejercicio, abandono del tabaco) a los requerimientos terapéuticos.